Home Brain Cancer Qué le sucede a una persona que se está muriendo de glioblastoma multiforme

Qué le sucede a una persona que se está muriendo de glioblastoma multiforme

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Si recientemente descubrió que a usted, a un familiar o a un amigo se le ha diagnosticado un glioblastoma mediforme (gbm), lo más probable es que se pregunte: “¿Qué va a pasar?” Por supuesto, este es solo uno de los muchos pensamientos que pasarán por tu mente. ¿Cómo sé esto? Porque yo estaba con mi hermano cuando fue diagnosticado.

No sobrevivió, pero pudo recibir un tratamiento que le permitió pasar 6 años con su familia antes de sucumbir a GBM.

Descubrimos el tumor después de que sufrió una convulsión de gran mal en 1994. Estaba solo en casa con sus tres hijos, 6, 2½ y 1, cuando sucedió. Su hijo de 6 años corrió hacia un vecino y le dijo que algo andaba mal con su padre. Las pruebas en el hospital revelaron que tenía un tumor, eso es todo lo que entendimos. El médico dijo que necesitábamos colocar una “escotilla” en el cráneo de mi hermano para que pudieran extirpar el tumor, pero poder repetir el procedimiento con frecuencia. ¿Por qué repetirían el procedimiento? Porque extirpar un tumor significa extirpar una pequeña porción del tumor a la vez; luego, cuando regresaba, los médicos invadían el cerebro de mi hermano nuevamente y tomaban un poco más del tumor.

¡No satisfecho con eso!

Haciendo lo que mejor hago, investigué todo lo que pude encontrar: contacté a contactos médicos para encontrar los nombres de los mejores médicos cerca de nosotros. Mi hermano y yo viajamos a Nueva York para consultar con un neurólogo en Park Avenue. Aparentemente, era muy conocido por su comprensión de los tumores cerebrales. Al final de la visita, le recomendó a mi hermano que pusiera en orden sus asuntos, porque solo le quedaban unos meses para sobrevivir. Nos dijo que el tumor era canceroso y que la cirugía no solucionaría el problema.

Una amiga de mi madre tenía un sobrino que era neurólogo en Boston. Le enviamos las resonancias magnéticas, las radiografías y los resultados de las pruebas de mi hermano. Inmediatamente llamó y dijo que el neurocirujano de Boston podría ayudar a mi hermano. Hicimos una cita y conocimos al médico. ¡Que diferencia!

Este doctor explicó todo tan claramente. Ofreció esperanza, pero ninguna promesa de una vida perfecta.

Entonces, ¿qué pasó después?

Kim, mi hermano, estaba programado para cirugía; pero primero tuvo que pasar por una serie de resonancias magnéticas (resonancias magnéticas rápidas) que proporcionaron información para que el médico creara una imagen en 3D del cerebro de mi hermano para que pudiera prepararse para la cirugía. Durante la cirugía, Kim tuvo que permanecer despierta para que el médico pudiera hacer preguntas. Kim tuvo que identificar imágenes y palabras y responder preguntas durante la cirugía para que el médico pudiera determinar si estaba resecando (extirpando) tejido demasiado cerca de las áreas funcionales de su cerebro.

Acabó rapándose toda la cabeza, porque el poco pelo que le quedaba parecía fuera de lugar. El resto de su cabeza tenía cicatrices que su hija de dos años y medio describió como una pelota de béisbol. (Estoy seguro de que se refería a las costuras de la pelota; el cráneo de Kim tenía costuras similares). Los riesgos de esta operación incluían:

  • Infección: el paciente podría contraer una infección en la herida o una infección más profunda por la exposición en el hospital
  • Sangrado: esto podría ser un hematoma superficial o una acumulación más profunda de sangre.
  • Pérdida del olfato o pérdida de líquido cefalorraquídeo por la nariz si el médico usa un abordaje frontal para extirpar el tumor
  • Daño a los nervios craneales que resulta en entumecimiento facial, pérdida de la visión o visión doble
  • La necesidad de una transfusión de sangre durante o después del procedimiento.
  • Debilidad, entumecimiento, alteración del habla o parálisis (síntomas similares a los de un accidente cerebrovascular)
  • Epilepsia, que puede requerir medicación (esto le pasó a mi hermano)
  • Es posible que la cirugía no cure esta afección y que se necesite un tratamiento adicional.
  • coma o muerte

Esto fue solo el comienzo, pero esa cirugía le permitió a Kim otros seis años con sus hijos. Mientras tanto, se sometió a radiación agresiva dos veces por semana y quimioterapia a través de una combinación de IV y pastillas. Estaba increíblemente enfermo por el tratamiento (vómitos, náuseas, agotamiento), pero siguió trabajando. Tampoco fue un trabajo fácil; él era un lijador de pisos, levantando máquinas de 300 libras por varios tramos de escaleras. Fue durante una de estas escaladas aproximadamente tres años después de la resección que tuvo un dolor de cabeza increíble, el peor que jamás había experimentado.

La sala de emergencias local reveló que había sufrido un aneurisma cerebral, esto es cuando un área débil en una arteria que suministra sangre al cerebro se abulta. Sin embargo, cuando uno de estos aneurismas se rompe, provoca una hemorragia que provoca más daño cerebral o incluso la muerte. El médico explicó que la única razón por la que mi hermano no murió a causa de esta hemorragia fue porque la resección del tumor había dejado una cavidad o agujero en su cerebro que permitía que la sangre se acumulara. Explicó además que una posible razón por la cual la arteria se debilitó fue por la radiación.

Le tomó varios meses curarse de esto. Pero cuando se curó, volvió a trabajar y a criar a sus tres hijos solo. Fue entonces cuando las cosas realmente comenzaron a ir cuesta abajo para él. Los médicos le dieron altas dosis de esteroides para reducir la hinchazón y Depakote para prevenir ataques epilépticos.

Estos fueron algunos de los efectos secundarios que soportó:

  • Insomnio
  • Aumento del apetito y posibilidad de aumento de peso
  • Cambios de personalidad (que van desde cambios de humor hasta psicosis)
  • Pérdida muscular (particularmente en los muslos, que soportan el peso del paciente al levantarse, sentarse y caminar)
  • Apariencia hinchada (abdomen distendido, hinchazón cushingoide de la cara y, a veces, una joroba en el cuello)
  • Acumulación de líquido en las extremidades
  • Potencial de diabetes inducida por esteroides

lamentablemente mi hermano hizo desarrollar diabetes y recibir inyecciones de insulina y pruebas de azúcar en la sangre varias veces al día; ese era uno de mis trabajos. Había sido una persona extremadamente atlética y activa (por ejemplo, se levantaba a las 4:00 a. m. para sacar nasas de langosta (200 nasas) como pasatiempo antes del trabajo; luego lijaba y pulía pisos todo el día; después del trabajo montaba ya sea su cicloturismo o bicicleta de montaña por 20 a 30 millas; y finalmente, limpiaría la casa y cuidaría a sus tres hijos). Realmente luchó por volverse sedentario y ganar casi 100 libras.

Funcionaba bien, pero era más lento, menos coordinado y su habla era confusa. Le hicieron resonancias magnéticas cada tres meses durante dos años y luego cada seis meses durante los siguientes cuatro años. En el otoño de 2000, solo unos meses después de una resonancia magnética programada regularmente que resultó clara, el habla de Kim empeoró y comenzó a tener dolores de cabeza nuevamente. Fuimos al hospital y lo que nos dijeron nos rompió.

El tumor no solo había regresado, sino que era el peor tipo de tumor, el de crecimiento más rápido e inoperable. El tumor había crecido repentinamente como dedos dispersos por todo su cerebro.

Kim perdió rápidamente la capacidad de caminar, hablar, alimentarse o usar el baño. Perdió toda dignidad en este punto. Tenía que ser alimentado, usar pañales y estaba postrado en cama. Sobrevivió así durante unos seis meses. No quería renunciar a su independencia e intentaba caminar, pero se caía al suelo. Había medido 6’2″ y 160 libras antes del cáncer; después de toda la medicación, el tratamiento y el estilo de vida sedentario, todavía medía 6’2″, pero pesaba 260 libras. Tratar de levantarlo fue difícil, de hecho, imposible. Mis padres tenían más de 70 años y trataban de recogerlo; nos tomó a los tres llevarlo de vuelta a la cama muchas noches. Fue agotador, pero absolutamente desgarrador.

Kim se quedó en mi casa hasta que murió. Nunca olvidaré a los voluntarios que vinieron a mi casa solo para sentarse con mi hermano, leer, hablar o contar historias, cualquier cosa para permitir que la familia tuviera un pequeño descanso del cuidado constante. Su disposición a servir evitó que nos sintiéramos solos y nos permitió oportunidades para ir a la tienda sin preocuparnos.

El hospicio llegó hacia el final y lo monitoreó. Tenía dificultad para comunicarse. Su respiración era tan dificultosa que rara vez estaba lúcido y tenía dolor. Los trabajadores del Hospicio le dieron morfina para aliviar el dolor y dejó de luchar por vivir apenas un día después, el 16 de marzo de 2001. Tenía 49 años.

Espero que esta información ayude incluso a una persona a comprender lo que pueden estar experimentando las familias que enfrentan un diagnóstico de GBM.

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